Взрослых с редкими болезнями предложили обеспечивать лекарствами за госсчет

В России предлагают обеспечивать пациентов редкими лекарствами за счет федерального бюджета. Этот вопрос подняли депутаты и общественники. Согласно закону, пациентов старше 19 лет должны обеспечивать лекарствами региональные власти. Но очень часто положенное приходится выбивать через суд, а на местах ссылаются на дефицит в региональном бюджете, пишет "Парламентская газета". Чтобы разрешить эту проблему, во многих регионах предлагают передать обеспечение такими лекарствами на федеральный уровень.

В Конституционный суд по поводу обеспечения дорогостоящими лекарствами больных с редкими заболеваниями решили в Государственном совете Татарстана. Проект постановления с такой инициативой депутаты совета поддержали единогласно. В документе они просят КС проверить положения, регулирующие вопросы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств региональных бюджетов. 

Если у детей благодаря созданию благотворительного фонда "Круг добра" ситуация с лекарствами наладилась, то со взрослыми все гораздо хуже. Заботиться о покупке препаратов для них должны региональные власти. Но, по словам председателя комитета Госсовета по соцполитике Светланы Захаровой, не везде это обязательство могут выполнить из-за нехватки денег в казне.

"В результате возникает непростая и одновременно трагическая ситуация, когда вкладываются огромные средства и силы на лечение детей, а затем эти повзрослевшие дети оказываются без необходимого лекарственного обеспечения", - отметила Захарова.

Инициатива из Татарстана не единственная. К примеру, в 2022 году глава комиссии петербургского Заксобрания по социальной политике Александр Ржаненков предложил передать полномочия по обеспечению лекарствами больных спинальной мышечной атрофией Минздраву.  А в Красноярском крае считают, что нужно создать единый федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями. Такая база нужна, чтобы подсчитать расходы на диагностику и лечение этих пациентов. 

Эксперты отмечают, что только на лекарства для больных спинальной мышечной атрофией потребуется до 12 млрд рублей ежегодно, а к 2030 году эта сумма возрастет до 20 млрд рублей. Поэтому сначала нужно найти такие средства в федеральном бюджете, чтобы обеспечить лекарствами всех пациентов с редкими болезнями.