![Взрослых с редкими болезнями предложили обеспечивать лекарствами за госсчет Взрослых с редкими болезнями предложили обеспечивать лекарствами за госсчет](/upload/iblock/adf/31eok2gx7x2u0gzfrhjzh1dj9nx2oti0.jpg)
Взрослых с редкими болезнями предложили обеспечивать лекарствами за госсчет
22.12.2023 10:39
В Конституционный суд по поводу обеспечения дорогостоящими лекарствами больных с редкими заболеваниями решили в Государственном совете Татарстана. Проект постановления с такой инициативой депутаты совета поддержали единогласно. В документе они просят КС проверить положения, регулирующие вопросы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств региональных бюджетов.
Если у детей благодаря созданию благотворительного фонда "Круг добра" ситуация с лекарствами наладилась, то со взрослыми все гораздо хуже. Заботиться о покупке препаратов для них должны региональные власти. Но, по словам председателя комитета Госсовета по соцполитике Светланы Захаровой, не везде это обязательство могут выполнить из-за нехватки денег в казне.
"В результате возникает непростая и одновременно трагическая ситуация, когда вкладываются огромные средства и силы на лечение детей, а затем эти повзрослевшие дети оказываются без необходимого лекарственного обеспечения", - отметила Захарова.
Инициатива из Татарстана не единственная. К примеру, в 2022 году глава комиссии петербургского Заксобрания по социальной политике Александр Ржаненков предложил передать полномочия по обеспечению лекарствами больных спинальной мышечной атрофией Минздраву. А в Красноярском крае считают, что нужно создать единый федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями. Такая база нужна, чтобы подсчитать расходы на диагностику и лечение этих пациентов.
Эксперты отмечают, что только на лекарства для больных спинальной мышечной атрофией потребуется до 12 млрд рублей ежегодно, а к 2030 году эта сумма возрастет до 20 млрд рублей. Поэтому сначала нужно найти такие средства в федеральном бюджете, чтобы обеспечить лекарствами всех пациентов с редкими болезнями.
Общество
Происшествия
Культура
ЖКХ
Экономика
Спорт
Свяжитесь с нами